Okażmy nasze wsparcie!

Data publikacji, Środa / 07-09-2022 Autor, Maciej Sz Ilość wyświetleń, 919

Kochani Nakręceni!

Wiemy, że możemy na Was liczyć! Udowodniliście to wiele razy!

Rozpoczynamy kolejną akcję zbierania nakrętek! Tym razem na leczenie i rehabilitację siedmioletniego Julka, który bardzo potrzebuje Waszej pomocy.

Przed budynkami Starostwa Powiatowego w Zduńskiej Woli przy ul. Złotnickiego 25 i ul. Getta Żydowskiego 4a oraz przed budynkiem Zespołu Szkół Elektronicznych im. Stanisława Staszica w Zduńskiej Woli przy ul. Łaskiej 61 znajdują się charakterystyczne pojemniki w kształcie serca. Zachęcamy, by wrzucać do nich wszelkie plastikowe nakrętki, bez względu na kształt, wielkość czy kolor. To jeden ze sposobów zebrania części kwoty na długą i kosztowną rehabilitację oraz leczenie. Akcja potrwa trzy miesiące. Mamy nadzieję, że kolejny raz zaangażują się w nią nie tylko mieszkańcy, ale i różne instytucje – szkoły, urzędy, firmy.

Julek jest dzieckiem niemówiącym z niepełnosprawnością sprzężoną, co oznacza, że problemów jest kilka. Dzielny chłopiec ma do pokonania czterech wrogów. Każdy z nich na co dzień generuje wiele kłopotów i poważne ograniczenia w funkcjonowaniu. Są to: wada rozwojowa kory mózgowej i ciała modzelowatego; zestaw czterech bardzo źle wpływających na siebie wad wzroku (krótkowzroczność, astygmatyzm, blokada oczopląsu przez zez i zmiany zwyrodnieniowe siatkówki w polu centralnym); zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, które blokuje i tak utrudniony przez wady mózgu rozwój; epilepsja – ciężkie drgawki toniczno-kloniczne stanowiące bezpośrednie zagrożenie życia – wszystko wskazuje na to, że za wyładowania jest odpowiedzialny stan zapalny mózgu.

Aby pomóc Julkowi, potrzebna jest kosztowna i nierefundowana terapia oraz niedostępna na NFZ neurorehabilitacja. W przypadku Julka, w stanie zapalnym jest móżdżek, który odpowiada za większość umiejętności, jakich żmudna i wyczerpująca siedmioletnia terapia nie zdołała wywołać, w tym MOWY. To między innymi: planowanie ruchów ciała; utrzymanie równowagi; prawidłowa koordynacja ruchowa; wspomaganie wykonywania codziennych czynności; kontrola ruchu gałek ocznych; zapobieganie napięciom mięśni; płynność ruchów, mowy, myśli; pamięć robocza. Rozpoczęcie leczenia zapalenia mózgu przyniosło mu samodzielny chód, teraz Julek walczy o czynności samoobsługowe i wycofanie się napadów padaczkowych, gdyż podczas antybiotykoterapii oraz leczenia przeciwzapalnego chłopiec nie ma wycieńczających i coraz bardziej uszkadzających mózg napadów. Przede wszystkim jednak walczy o MOWĘ, bez której nie może komunikować swoich podstawowych potrzeb, bawić się z innymi dziećmi, a także rozwijać się intelektualnie.

Ratunkiem dla Julka jest nierefundowana terapia IVIG (200 000 złotych), która będzie prowadzona w Gdańsku oraz wielowątkowa neurorehabilitacja obejmująca kilkanaście różnych terapii niedostępnych na NFZ, w różnych częściach Polski. Z tym wszystkim związane są koszty wizyt specjalistycznych, leków, suplementów, badań, jak też noclegów i dojazdów, ponieważ większość miejsc, do jakich Julek musi dotrzeć, mieści się z dala od jego domu. W przypadku Julka jest wiele elementów, które muszą zagrać jak w orkiestrze, aby terapia była skuteczna. Są to ogromne, trudne do pokrycia przez rodzinę dziecka koszty – medyczne: m.in. immunolog, okulista, neurolog, dietetyk kliniczny, genetyk, epileptolog, leki i suplementy; dietetyczne: konsultacje, wysokiej jakości nieprzetworzone produkty spożywcze, badania stanu jelit; terapeutyczne: m.in. turnusy neurorehabilitacyjne, terapia neurologopedyczna, rehabilitacja ruchowa, terapia ręki, terapia wzroku, komunikacja alternatywna, osteopatia, terapia strukturalna, terapia niewygaszonych odruchów niemowlęcych; diagnostyczne: monitorowanie stanu jelit, tarczycy, wątroby, nerek, nadnerczy, mitochondriów i całego układu immunologicznego; logistyczne: koszty dojazdów, noclegi i wyżywienie w czasie turnusów oraz leczenia IVIG, które będzie odbywać się w Gdańsku.

Chłopcu można pomóc także poprzez:

włączenie się do zbiórki plastikowych nakrętek, jaką na rzecz leczenia i rehabilitacji Julka prowadzi Starostwo Powiatowe w Zduńskiej Woli oraz Zespół Szkół Elektronicznych im. Stanisława Staszica w Zduńskiej Woli;